8.1 Science et éthique

8.1.2 La bioéthique

La bioéthique est une branche de l’éthique qui étudie les questions et les problèmes moraux qui peuvent apparaître à l’occasion de pratiques médicales nouvelles impliquant la manipulation d’être vivants ou des recherches en biologie.

Des sujets tels que :

  • le clonage d’embryons
  • la procréation médicalement assistée
  • l’euthanasie
  • le suicide assisté
  • le prélèvement d’organes en vue de transplantation
  • les Organismes génétiquement modifiés
  • le génie génétique

font l’objet d’études qui font intervenir des acteurs et des disciplines différentes : biologistes, médecins, juristes, philosophes, généticiens.
Les questions posées animent des débats de société et mettent souvent le législateur au pied du mur :
Faut-il autoriser la recherche sur les cellules souches embryonnaires et le clonage thérapeutique ? Don de gamètes ou d'organes : faut-il revenir sur la gratuité et l'anonymat ? Faut-il autoriser la gestation pour autrui ? Faut-il lever l’anonymat du don des gamètes ?
A la question déjà difficile posée par les sciences du vivant - Jusqu’où ira-t-on ? -il faut ajouter d’autres interrogations qui ont trait aux liens entre éthique, science et liberté.

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Pour commencer…

Le forum européen de bioéthique de Strasbourg invite chaque année scientifiques, philosophes et juristes mais aussi citoyens et jeunes qui s’intéressent à des questions qui dépassent la déontologie professionnelle.

Regardez la vidéo : êtes-vous du même avis ?

Organisez un débat de classe sur une des questions proposées.

Vers l’oral individuel...

Préparez-vous pendant 10 minutes sur l’un des stimuli visuels suivants. Exposez en suite devant la classe.

Production écrite

Les questions de bioéthique vous passionnent et vous souhaitez sensibiliser les jeunes de votre école aux implications des applications des avancées de la science. Vous rédigez un éditorial qui sera publié sur le journal de l’école sur un des enjeux  de la bioéthique. Comment écrire un éditorial? Consultez la page 14.1.5 pour les stratégies d’écriture du courriel.

CAS

Vous pourrez initier un FORUM transdisciplinaire d’éthique au sein de votre établissement, en invitant de personnalités du domaine, des professeurs et surtout des étudiants sur le modèle du Forum européen de bioéthique de Strasbourg.

Textes et fiches à télécharger

Texte 1
Texte 2
Texte 3
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Lexique thématique

  • clonage
  • ADN
  • génétique
  • OGM
  • euthanasie
  • suicide assisté
  • PMA
  • GPA
  • dignité humaine
  • mère porteuse
  • parents biologiques
  • parentalité
  • parenté
  • fécondation en vitro
  • eugénisme

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Profil de l’apprenant

Sensé : L’apprenant s’interroge sur des questions complexes afin de les analyser et d’entreprendre des actions responsables fondées sur des décisions éthiques.

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Théorie de la connaissance

La mémoire est un mode de la connaissance. Parmi les nombreuses questions éthiques soulevées par la GPA il y a celle du droit à la mémoire de l’enfant, droit à connaître son identité biologique qui permet de se connaître et d’acquérir une conscience de soi.

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Pistes de réflexion

La recherche scientifique : un danger pour l’homme ?

Un paradoxe. Les nombreux progrès scientifiques au XXe siècle ont été une source de liberté et de progrès en terme de santé publique (ex : la pénicilline), de progrès social (démocratisation de la santé) et moral (sauver des vies auparavant sacrifiées). Mais, la connaissance des mécanismes génétiques du vivant (biotechnologies) peut agir directement sur l’espèce humaine, qui ne dépend dès lors plus seulement des mutations naturelles. D’où la question des limites à donner à ce progrès scientifique, qui peut être porteur de risques tels qu’une nouvelle forme d’eugénisme.

La bioéthique se veut une réponse à ces préoccupations. Discipline étudiant les problèmes moraux soulevés par la recherche scientifique dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, elle était à l’origine un appel à la sagesse et au principe de responsabilité des chercheurs. Puis, elle s’est constituée en méthode cherchant à résoudre les problèmes éthiques rencontrés par les scientifiques au cours de leurs travaux. Elle doit ainsi répondre, dans les années 1970, à des questions d’ordre philosophique sur la définition de la vie, de la mort et de la nature humaine. Dans les années 1980, la réflexion bioéthique prend un tour plus économique et se rapproche de la pratique médicale proprement dite.

Le progrès ne doit cependant pas s’arrêter. Les recherches, notamment génétiques, peuvent apporter des solutions à des maladies incurables (ex : mucovicidose), de même l’agronomie peut contribuer à réduire le sous-développement ou la famine dans les pays en voie de développement (débat sur l’utilisation des organismes génétiquement modifiés (OGM) pour lutter contre la faim).

Plusieurs questions se trouvent au coeur du débat aujourd’hui.

La question philosophique de la définition de l’homme est posée par les progrès de la recherche scientifique. Les scientifiques doivent ainsi aborder des problèmes plus larges que ceux posés par leurs seuls travaux. Par exemple, le corps est-il une marchandise ou quelque chose d’inaliénable et sacré ? Quand commence la vie ? Les chercheurs n’ont souvent pas la formation pour y répondre. Se pose aussi le problème de leur légitimité à trancher seuls des questions qui concernent l’humanité entière. Les promoteurs de la science peuvent-ils prendre parti dans des débats sociaux, idéologiques et politiques sans autre légitimité que leur compétence scientifique ?

Le statut de l’embryon. Se pose le problème de l’absence de définition et de statut juridique de l’embryon en France. Est-ce un ensemble de cellules comme toutes les autres, avec la possibilité de les manipuler et de les détruire ? Quelque chose que l’on peut créer aux seules fins de recherche ? À partir de quel moment peut-on parler d’embryon ? En France, le principe de l’interdiction des recherches sur l’embryon a été posé par la loi du 6 août 2004 qui prévoit néanmoins des exceptions (cf. l’exemple concret ci-dessous).

Le clonage thérapeutique. Peut-on élever des cellules humaines, les cloner en les traitant de manière à faire disparaître certaines pathologies, puis les réimplanter chez les sujets malades ? Pour les uns, cela revient à manipuler l’humain, pour d’autres cela permet de faire reculer les maladies. Au-delà des manipulations, le commerce du gène pose question : la connaissance génétique peut-elle être un bien commercialisable ? Le vivant peut-il faire l’objet de brevets ?

Texte 1 – La clinique des bébés sur mesure

La clinique des bébés sur mesure
par Yves Études, 2010

Aux Etats-Unis, contrairement à la plupart des pays du monde, le diagnostic génétique des embryons réalisé à l'occasion d'une FIV est légal quelles que soient les motivations des futurs parents. Trois jours après la fécondation de l'ovule, on prélève une cellule de l'embryon pour examiner son code génétique.
Comme beaucoup de ses collègues américains, le docteur Steinberg effectue systématiquement un diagnostic sur les embryons avant de les implanter, afin d'éliminer ceux qui sont porteurs d'une maladie génétique identifiable. Puis le laboratoire procède à un second type de test : le tri entre les embryons masculins et féminins.

Sur sa lancée, le docteur Steinberg a eu envie d'étendre le champ d'application de ses diagnostics. Début 2009, il annonce qu'il va proposer à ses clientes de choisir la couleur des yeux de leur enfant. Plus précisément, si les deux parents possèdent dans leur ADN la combinaison génétique donnant les yeux bleus, il pourra sélectionner parmi leurs embryons ceux qui deviendront des bébés aux yeux bleus.

Or, cette fois, les médias s'emparent de l'affaire et popularisent le terme provocateur de designer babies (bébés sur mesure). Des intellectuels de tous bords, des responsables associatifs, religieux et politiques s'interrogent, condamnent, se lancent dans des spéculations futuristes : "En Californie, se souvient le docteur Steinberg, le débat était équilibré, il y avait les pour et les contre. Mais les gens des autres régions étaient tous négatifs et agressifs. A cause des yeux bleus, on m'a traité de nazi, alors que je suis juif et que j'ai consacré ma vie à soigner mes semblables." Ses détracteurs les plus acharnés ont été les intégristes protestants et le clergé catholique : "J'ai même reçu un appel téléphonique du Vatican, qui se disait préoccupé." En revanche, les juifs se sont peu manifestés, les autres religions pas du tout.

Voyant la polémique s'envenimer, le docteur Steinberg a annulé son projet. Pourtant, il reste persuadé que l'avenir lui donnera raison. Car contrairement aux élites intellectuelles, le peuple américain adopte ces innovations en douceur, sans états d'âme : "C'est un diagnostic cher, je pensais avoir peu de clients. Mais en quelques semaines, j'ai reçu plus de 500 demandes, dont 300 de Californie – beaucoup aussi du Mexique. Tous étaient déçus d'apprendre que j'avais renoncé."

Certains couples en profitaient pour demander si le Fertility Institute pouvait sélectionner les embryons qui donneraient des enfants athlétiques ou endurants : "Tout ça est très normal : depuis la nuit des temps, les parents rêvent d'avoir des enfants vigoureux, beaux, intelligents. Ils sont prêts à tous les sacrifices pour les aider à réussir dans la vie."

Il y a malgré tout une critique à laquelle le docteur Steinberg est sensible : on lui fait parfois remarquer que seuls les riches peuvent se payer ses services. Pour dissiper cette impression, il a imaginé un projet très californien : il va produire une émission de télé-réalité dont les participants seront des familles modestes ayant une bonne raison de vouloir choisir le sexe de leur enfant. Les téléspectateurs voteront et la famille la plus méritante gagnera une FIV avec sélection du sexe de l'embryon entièrement gratuite. La maison de production qui gère le projet a déjà repéré des candidats : une Italienne de 39 ans qui a perdu son fils unique dans un accident et veut avoir un autre fils avant qu'il ne soit trop tard ; et une famille américaine qui a deux garçons atteints d'hémophilie et voudrait une fille, car cette maladie ne frappe que les garçons. Un pilote est en cours de tournage, deux chaînes câblées sont intéressées. Le titre de l'émission a déjà été trouvé : "Rêves concevables".

http://www.lemonde.fr/societe/article/2010/07/31/la-clinique-des-bebes-sur-mesure_1393699_3224.html

Texte 2 – Les risques sur la santé

Les risques sur la santé
par Christophe Magdelaine 2015

Les impacts sur la santé sont liés à l'ingestion de produits contenant des OGM, comme par exemple la possible apparition dans l'organisme humain de bactéries devenues résistantes aux antibiotiques. En effet, certaines PGM ont récupéré des gènes de bactéries résistantes aux antibiotiques. C'est le cas des pieds de vigne OGM en expérimentation à l'INRA de Colmar qui contiennent un gène d'Echérichia Coli résistant à un antibiotique, la Kanamycine.

Des études et un suivi sur la santé de l'animal et du consommateur sont menés afin de créer et de perfectionner des outils d'analyse précis et fiables dans le but d'améliorer la traçabilité des produits.

Les insecticides secrétés par les cultures transgéniques représentent un danger pour la santé. Par exemple, l'insecticide produit par le maïs Bt est capable in vitro de détériorer les globules rouges humains (Pour la Science, 2000).
Sur ce point, les tests sur la toxicité éventuelle des PGM restent largement contrôlés par les firmes productrices de PGM. Et les résultats, difficiles à obtenir, montrent des "effets cliniques et biochimiques chez les animaux nourris avec les PGM par rapport aux animaux nourris avec les plantes conventionnelles correspondantes" (Christian Vélot, L'Ecologiste, 03/2006). Nul doute que si les animaux sont affectés par cette alimentation, l'Homme le sera également.

Des chercheurs de l'Université de Sherbrook au Québec, Canada, ont mis en évidence la présence de pesticides et de leurs résidus dans le sang de femmes, dont certaines enceintes. Selon un article de la revue Reproductive Toxicology, "c'est la première étude à mettre en évidence la présence de pesticides associés aux aliments génétiquement modifiés dans le sang de femmes enceintes, de fœtus et de femmes non enceintes".

Les risques sur l'environnement

"Nous vivons une période de folie du progrès incontrôlé, dans laquelle se développe une série d'outils pour lesquels on ne se donne pas les moyens d'évaluer leurs conséquences environnementales" (Pierre-Henri Gouyon, membre du conseil scientifique du CRII-GEN, directeur de laboratoire CNRS, professeur à l'Agro et à l'Ecole polytechnique).
Le problème majeur est la transmission du transgène à des plantations voisines cultivées ou sauvages.

Ce problème se pose également chez les animaux et notamment les poissons d'élevage qui pourraient contaminer des populations extérieures.
On recense donc les risques potentiels parmi lesquels une diminution de la biodiversité avec la disparition d'un certain nombre d'espèces en contact avec les pesticides et qui ne sont pourtant pas visées.
De plus, la mise au point d'OGM résistants, comme en témoigne l'insertion du gène de la bactérie Bacillus thuringiensis (Bt) pour contrer les chenilles qui ravagent les récoltes de riz, pourrait se répandre à d'autres espèces végétales.

Les risques socio-économiques

La généralisation de cultures intensives basées sur les OGM risque d'accroître la suprématie d'importants groupes multinationaux au détriment de la spécificité des cultures locales et régionales, mais également de l'agriculture biologique.
En effet, les plantes transgéniques sont brevetées et ne doivent pas être ressemées d'une culture à l'autre sous peine de forte amende.
L'aide alimentaire américaine en est un exemple : en noyant d'OGM les pays d'Afrique australe soit disant en difficultés, elle crée le terreau d'un marché considérable et trouve le moyen d'écouler ses surplus.
De surcroît, actuellement peu de petits exploitants tirent parti des prétendus avantages des OGM.

L'exemple de l'Inde est particulièrement frappant : en 10 ans, plus de 150 000 paysans se sont suicidés parce qu'ils ne pouvaient plus financer l'achat de semences transgéniques et de pesticides. Par ailleurs, ces semences n'ont pas donné les résultats escomptés : certains ravageurs sont toujours présents mais le paysan est endetté, préférant se donner la mort que d'accepter l'infamie.

Enfin, comme en France, des établissements publics de recherche financés par l'Etat (et donc les citoyens) sont chargés de mener des expérimentations qui coûtent plusieurs millions d'euros alors qu'elles sont inutiles, dangereuses dans un contexte économique et environnemental où les citoyens aspirent à des choix plus responsables et respectueux.

Source : notre-planete.info, https://www.notre-planete.info/ecologie/alimentation/ogm.php

Texte 3 – Emilie voulait mourir avant l’été : elle est toujours bien vivante

Emilie voulait mourir avant l’été : elle est toujours bien vivante
par Annick Hovine, 2015

La jeune Brugeoise avait obtenu le droit d’être euthanasiée en raison de souffrances psychiques insupportables. Une soixantaine de psychiatres, professeurs d’université, psychologues… réclament qu’on supprime cette possibilité de la loi de 2002.
" Laura ", 24 ans, devait mourir au cours de l’été. Cette jeune Flamande qui avait obtenu le droit d’être euthanasiée en raison de douleurs psychiques insupportables, qui s’appelle en réalité Emily, est pourtant toujours bien vivante. Le 24 septembre dernier, date fixée pour sa mort programmée dans son studio de Bruges, Emily a renoncé à sa décision de mourir.

L’euthanasie pour cause de souffrances psychiques, surtout quand elle concerne des patients (très) jeunes, divise profondément le milieu médical et laisse béantes certaines questions cruciales : notion d’incurabilité, définition de la souffrance, traitements possibles (ou pas)… Dans une carte blanche publiée mardi dans "De Morgen", 65 professeurs d’université, psychiatres, psychologues… réclament qu’on modifie la loi de 2002 pour que les patients qui souffrent de douleurs psychiques et dont le décès n’est pas prévu à courte échéance n’aient plus accès à l’euthanasie.

Emily, face caméra

Ils s’appuient notamment sur l’histoire d’Emily, et notamment (ce que devaient être) ses dernières semaines de vie qui ont été suivies, jour après jour, par un journaliste indépendant. Le reportage de 24 minutes, édifiant, a été posté le 10 novembre sur le site de "The Economist".
" 24 & ready to die " ("24 ans et prête à mourir") s’ouvre sur une déclaration, face caméra, d’Emily, sereine et voix posée : "Quand vous verrez ce documentaire, je ne serai plus là"… La jeune femme explique que son désir de mort est inscrit en elle depuis sa plus tendre enfance. Sa première dépression sévère remonte à l’âge de 3 ans; elle a multiplié les tentatives de suicides et les automutilations. Ses avant-bras zébrés de cicatrices en témoignent. "Je suis morte à l’intérieur de moi" , dit-elle. Elle a fait plusieurs séjours en hôpital psychiatrique.

"Parfois, on n’a plus rien à offrir comme traitement", argumente Lieve Thienpont, psychiatre, un des trois médecins qui a donné son feu vert à l’euthanasie d’Emily. 

Adieu

Dans le reportage, on entend notamment la maman de la jeune femme (elle est filmée de dos, ne souhaitant pas apparaître à l’écran). "J’ai essayé de la motiver d’aller voir d’autres psys. Elle m’a dit : Stop, tu vas me perdre". La seule chose que je peux faire pour elle, c’est d’être près d’elle, jusqu’à la fin" , dit cette femme qu’on sent perdue, dépassée face à la décision de sa fille.

Une date est fixée. On voit Emily se rendre à vélo à la "Levenshuis" (la "Maison de vie"...) où elle a rendez-vous pour les dernières modalités pratiques avec le généraliste qui doit pratiquer l’euthanasie et la psychiatre Thienpont. Potion à avaler ou injection létale ? Emily choisit la deuxième possibilité. Le docteur Poot insiste : "On te demandera encore explicitement : veux-tu vraiment, vraiment, vraiment ? Tu peux dire non jusqu’au bout". Emily repart, à vélo.

On la voit ensuite avec ses deux meilleures amies, assises sur l’herbe d’un parc de Bruges. Elle évoque ses funérailles. Ses copines espèrent qu’elle va changer d’avis, le lui disent.

Il reste quatre jours. Elle fait ses adieux, planifie la distribution de ses souvenirs : un bocal avec des pierres pour l’une, la télé écran plat pour sa maman…

Sur l’horloge : "Keep calm & carry on"

Le 24 septembre, il est 17h et quelques minutes. La caméra s’attarde sur l’horloge où des mots sont inscrits, ironiques; "Keep calm&carry on"… Le docteur est reparti. Il n’y a plus que le journaliste et Emily dans le petit studio. Emily, vivante.

"Je ne peux pas le faire", dit-elle, toujours face caméra, "parce que les deux dernières semaines ont été assez supportables. Il n’y a pas eu de crises".

Que s’est-il passé ? "Ce n’est pas très clair. Est-ce la sérénité de la mort si proche qui a fait que cela était plus supportable ou est-ce que quelque chose a changé en moi ? J’ai essayé de penser le moins possible à ma vérité, que je ferais mieux de ne pas exister."

La jeune femme "retient son souffle pour l’avenir".

http://www.lalibre.be/actu/belgique/euthanasie-emily-24-ans-voulait-mourir-avant-l-ete-elle-est-toujours-bien-vivante-5666a75b357004acd0fd91a1

Texte 4 – PMA, GPA : quelles différences ? ça m’intéresse !

PMA, GPA : quelles différences ? ça m’intéresse !
par Marie Conquy, 2015 

1. La procréation médicalement assistée (PMA)

Qu’est-ce que c’est ?
La procréation médicalement assistée (ou assistance médicale à la procréation), désigne les procédés qui permettent la rencontre d’un ovule et d’un spermatozoïde, grâce à une intervention médicale.
Elle a pour objectif de « remédier à l’infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué ou d’éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité.
Il existe deux méthodes :

  1. L’insémination artificielle : les spermatozoïdes sont déposés soit à l’intérieur de l’utérus soit au niveau du col de l’utérus et la fécondation se fait ensuite par le processus normal.
  2. La fécondation in vitro : l’équipe médicale fait une stimulation ovarienne pour récolter des ovocytes, puis les féconde dans une éprouvette et les transfère de nouveau dans l’utérus de la femme.

En 2010, il y a eu 22 401 naissances grâce la PMA en France, soit 2,7% de l’ensemble des naissances.

Qui peut avoir recours à la PMA ?
En France, les couples ne peuvent pas bénéficier d’un double don de gamètes (spermatozoïdes ET ovocytes). Cette contrainte empêche les couples dont les deux membres sont stériles d’avoir recours à la PMA.

La PMA est, pour l’heure, réservée :

  • aux couples hétérosexuels (mariés ou non)
  • « en âge de procréer »
  • apportant une preuve de vie commune de plus de deux ans.

Pourquoi on en parle ?
Le gouvernement envisage d’étendre la PMA aux couples de femmes. Cette mesure devrait être proposée avant la fin de l’année dans un projet de loi sur la famille.

2. La gestation pour autrui (GPA)

Qu’est-ce que c’est ?
La gestation pour autrui est une méthode de procréation médicalement assistée pratiquée par des couples hétérosexuels lorsque la femme ne peut pas porter d’enfant, du fait d’une absence ou d’une malformation de l’utérus.
Concrètement, une mère dite « porteuse » va accueillir un embryon issu d’une fécondation à laquelle elle n’a pas participé et mener la grossesse, pour donner naissance à un enfant qui n’est donc pas génétiquement le sien. Dans ce cas, la mère porteuse ne fournit pas d’ovule.
La GPA peut également être pratiquée par des couples homosexuels masculins. Si la mère porteuse fournit un ovule, on parle de « procréation pour autrui ».
La gestation (ou procréation) pour autrui est interdite en France, mais autorisée dans plusieurs pays d’Europe et dans certains États américains. Chaque année, quelques dizaines à quelques centaines de couples français auraient recours à une mère porteuse à l’étranger, selon les différentes estimations.

Pourquoi on en parle ?
Les opposants à l’ouverture de la PMA aux couples de femmes craignent que celle-ci ne débouche sur une future autorisation de la GPA en France. Car la PMA introduirait une inégalité entre les couples de femmes (qui pourront avoir un enfant sans passer par l’adoption) et d’hommes (qui ne le pourront pas).
François Hollande et le gouvernement ont répété à de nombreuses reprises qu’ils n’avaient aucune intention d’autoriser la GPA en France, mais ses opposants ont dénoncé une circulaire de la ministre de la Justice facilitant l’accès à la nationalité française des enfants conçus à l’étranger de cette façon.

Pour en savoir plus :
La PMA : qu’est-ce que c’est, que dit la loi ?
Qu’est-ce que la gestation pour autrui ?

Plus de SANTÉ
C'EST QUOI LA GPA C'EST QUOI LA PMA FÉCONDATION IN VITROGESTATION POUR AUTRUI GPA INFERTILITÉ MARIAGE HOMOSEXUEL MARIAGE POUR TOUS MÈRE PORTEUSE PMA PROCRÉATION MÉDICALEMENT ASSISTÉE SANTÉ
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